Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge menos de 65 indivíduos para cada 100 mil habitantes. Quando falamos em câncer raro, essa estatística pode impactar um universo ainda mais restrito, cenário que gera desconhecimento por parte dos médicos e do público em geral, aumentando a jornada do paciente rumo ao diagnóstico.
Essa realidade se aplica aos tumores neuroendócrinos (TNEs), que têm origem no sistema endócrino e podem surgir em diversos órgãos, como: pulmão, pâncreas, estômago, intestino e útero. Com comportamento heterogêneo, a agressividade da doença está associada a alguns fatores como o local onde surge, a presença de metástase e a taxa de replicação das células malignas.
Por se tratar de um câncer raro, conhecer quais são os sintomas é fundamental para um possível diagnóstico precoce e adequado. Alguns sinais são semelhantes aos de diversas outras doenças conhecidas, o que pode aumentar o percurso até a descoberta do tumor neuroendócrino, que pode durar entre cinco e sete anos. Alguns deles são:
- Dor abdominal
- Perda de peso e apetite
- Náusea
- Coceira
- Diarréia
- Vermelhidão no tronco ou na cabeça
- Queimação na região do estômago
- Inchaço
- Urina escura
- Fezes esbranquiçadas
- Amarelecimento no corpo
- Chiado no peito
Esses sintomas, quando persistentes e incomuns, são apenas alguns que requerem investigação por um especialista.
Tumor neuroendócrino
Ao contrário do carcinoma neuroendócrino, um tipo mais agressivo, o tumor neuroendócrino do intestino delgado, mesmo em estágio avançado de progressão, pode ter sobrevida prolongada e até chance de cura. Apesar de serem esporádicos e motivados por causas inespecíficas, a maioria dos casos de TNE está relacionada a práticas conhecidas, e algumas reconhecidas, presentes nos hábitos e comportamentos diários das pessoas. Eles são:
- História familiar de câncer
- Alto índice de massa corporal (IMC)
- Diabetes
- Fumar
- Consumo de álcool
Vale destacar também que existem algumas síndromes que predispõem ao desenvolvimento de TNE. “Precisamos falar sobre tumores neuroendócrinos ao longo do ano, muito além do período de conscientização da doença. Ao contrário do câncer, o TNE não pode ser raro. Precisa estar no radar do conhecimento dos médicos e da sociedade. Mesmo após o diagnóstico, a jornada continua e o próximo desafio é a busca por tratamento, seja por convênio médico ou pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nesse contexto, é fundamental que ambas as esferas – privada e pública – acompanhem a evolução dos tratamentos e incorporem essas terapias, avaliando sempre os padrões e critérios técnicos estabelecidos e o impacto das mudanças nos resultados para que o acesso seja ampliado”, enfatiza a oncologista Rachel Riechelmann, líder do Centro de Referência de Tumores Neuroendócrinos do AC Camargo Cancer Center.
O diagnóstico de TNEs
O diagnóstico de TNEs depende da localização dos tumores. Se for no pâncreas ou no pulmão – que são órgãos sólidos – o processo começa por meio de exames radiológicos, tomografia computadorizada ou ressonância magnética, que também auxiliam no diagnóstico de tumores neuroendócrinos no intestino delgado. No entanto, existem outros métodos complementares que são utilizados para descobrir a doença, como a endoscopia, a colonoscopia ou a cápsula endoscópica.
Multidisciplinar, o tratamento envolve médicos de diversas especialidades que trabalham para criar um plano personalizado para cada perfil de paciente. As opções terapêuticas dependem do tipo, tamanho e extensão do tumor, além de outros fatores como idade e avaliação das alterações moleculares do paciente.
A jornada de tratamento também pode incluir: cirurgia, radioterapia, quimioterapia, terapia hormonal, terapia direcionada, imunoterapia, ensaios clínicos e cuidados paliativos. Essas opções, em conjunto ou isoladamente, buscam os seguintes resultados: cirurgia para remoção do câncer, eliminação do tumor sem necessidade de cirurgia, redução do crescimento e disseminação do câncer para outras partes do corpo, redução do tumor para melhorar o manejo no processo cirúrgico, manejo dos efeitos colaterais e alívio dos sintomas.
Vivendo com NET
Com o objetivo de sensibilizar para os tumores neuroendócrinos, a farmacêutica Ipsen criou a campanha “Viver com NET”. “Nossa plataforma traz informações úteis e muito práticas para o dia a dia de pacientes, familiares e cuidadores. A ideia é que a campanha seja uma ferramenta complementar à vida real de quem lida com esse câncer raro. Temos conteúdos específicos com orientações que vão desde dietas, impacto dos TNE no trabalho, até depoimentos de pessoas que tiveram que se adaptar a uma nova rotina, devido ao impacto negativo do diagnóstico. Nosso objetivo com essa iniciativa é prestar um serviço e fornecer informações que inspirem e auxiliem no cuidado dos pacientes nessa jornada desafiadora”, destaca Vanessa de Carvalho Fabrício, diretora médica do Ipsen.
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