Neuromielite óptica: doença autoimune atinge principalmente mulheres negras – Jornal Estado de Minas

A neuromielite óptica, também conhecida pela sigla NMO, é uma doença neurológica autoimune rara que danifica o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro. Estima-se que a NMO afete aproximadamente 200 mil pessoas no mundo, sendo 4 mil somente no Brasil.

A cada dez casos da doença, nove atingem mulheres, sendo a maioria pretas e amarelas. A NMO tende a manifestar-se com maior frequência em pessoas em idade economicamente ativa, entre 30 e 40 anos. Sem diagnóstico e tratamento adequados, pode causar sintomas e consequências graves aos pacientes.

Neurologista especializado em neuroimunologia, Herval Ribeiro Soares Neto lista alguns mitos e verdades sobre a NMO:

Neuromielite óptica e esclerose múltipla são a mesma coisa

Mito. Os sintomas iniciais da NMO, que incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, podem ser confundidos com os de outras doenças autoimunes, como lúpus e esclerose múltipla. A falta de conhecimento por parte da comunidade médica, especialmente na atenção primária, sobre a NMO também é uma barreira significativa ao diagnóstico.

Muitos pacientes são encaminhados para outras especialidades antes da neurologia e, mesmo quando o são, há dificuldades. Pesquisa realizada pela associação Crônicos do Dia a Dia, com apoio da Roche, revelou que aproximadamente 23% dos neurologistas entrevistados não têm acesso ao teste antiaquaporina, capaz de diagnosticar com precisão a NMO, na instituição onde trabalham.

É importante ressaltar que a detecção de anticorpos AQP4-IgG não só confirma o diagnóstico, mas também pode orientar opções terapêuticas. Cerca de 75% dos pacientes com NMO são positivos para estes anticorpos, tornando este exame de sangue uma ferramenta diagnóstica crucial.

NMO pode ser letal

Verdadeiro. A neuromielite óptica danifica principalmente o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro dos pacientes, o que pode causar cegueira permanente, fraqueza muscular e paralisia. Os sintomas da NMO são incapacitantes e podem evoluir e piorar o quadro em decorrência de surtos (ou crises) sofridos pelos pacientes. Um ataque pode causar perda visual, falta de mobilidade, dor crônica, fadiga intensa e incontinência urinária ou intestinal, que pode até resultar em morte.

Após cinco anos do diagnóstico, cerca de 50% dos pacientes necessitam de cadeira de rodas para mobilidade. Durante este mesmo período, 62% dos pacientes desenvolvem cegueira. Devido a essas sequelas e a todas as complicações enfrentadas, a taxa de mortalidade entre os pacientes com NMO varia de 6% a 32%.

Não há cuidado com NMO

Mito. Até muito recentemente, não existiam terapias medicamentosas específicas para pessoas que viviam com NMO. Hoje, no Brasil, existem inovações que podem mudar a história natural da doença, prevenindo surtos, reduzindo a gravidade das recaídas e evitando o acúmulo de incapacidade neurológica.

O problema é que os pacientes do país ainda não têm acesso a nenhuma dessas inovações. Essa lacuna deixa muitos pacientes dependentes de cuidados alternativos, comprometendo a jornada de cuidado e a qualidade de vida desse paciente.

A cor da pele da pessoa com diagnóstico de NMO impacta sua trajetória com a doença

Verdadeiro. Embora não existam diferenças clínicas nos sintomas da doença em pessoas do sexo masculino ou feminino, brancas, pardas ou negras, é possível notar diferenças estatísticas importantes, que podem ser explicadas pelas desigualdades no acesso ao diagnóstico e tratamento da doença. A taxa de mortalidade entre pessoas com NMO no Brasil pode ser superior a 34% na população negra, enquanto entre brancos essa taxa é de 8%.

Segundo o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), mais de 37% da população adulta preta ou parda avalia sua saúde como regular, ruim ou péssima. Este cenário sugere que estas populações enfrentam frequentemente barreiras adicionais no sistema de saúde, incluindo acesso limitado a especialistas e terapias inovadoras.

Vale destacar também que, segundo a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, do Ministério da Saúde, a população preta e parda representa 79% do total do público atendido exclusivamente pelo SUS, o que mostra a dependência destes pessoas no sistema público de saúde. saúde.

NMO prejudica a renda dos pacientes e suas famílias

Verdadeiro. De acordo com pesquisas Vamos falar sobre NMOapoiado pela Roche, cerca de 65% dos pacientes entrevistados relataram uma mudança na sua renda após o diagnóstico. Os principais motivos das mudanças são os custos com exames, tratamentos e reabilitação, mudança de emprego e dificuldade de conseguir novo emprego devido ao preconceito sofrido por pessoas com diagnóstico neurológico.

Para piorar ainda mais esse cenário, segundo relatório Construir caminhos, pactuando novos horizontesdivulgado em 2024 pelo Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), em mais de 27% das famílias brasileiras, as mulheres negras são as principais responsáveis ​​pela renda familiar. Considerando que a NMO afeta principalmente essa população, é possível afirmar que o diagnóstico da doença tem forte impacto na renda de muitas famílias brasileiras.

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