Mineira usa redes sociais para combater desinformação sobre o vitiligo – Jornal Estado de Minas

Mineira usa redes sociais para combater desinformação sobre o vitiligo – Jornal Estado de Minas


Foi numa viagem, há 12 anos, que Alessandra Costa, de 40 anos, começou a presenciar despigmentação nas mãos, pés e bochechas. Na época, ela viajava para Punta Cana, na República Dominicana. Ao retornar ao Brasil, a menina mineira recebeu o diagnóstico: vitiligo. Junto com o diagnóstico veio uma consulta cheia de transtornos. Demorou cerca de cinco minutos para o mundo de Alessandra desabar.

“O médico não me examinou nem nada parecido. Perguntei se era transmissível, pois ela estava casada há dois anos. Naquele momento, ele disse que meu marido poderia me abandonar e acrescentou que, se eu não quisesse um filho contaminado, deveria abrir mão da maternidade”, lembra a palestrante e consultora.

O episódio não é apenas uma lembrança, mas uma denúncia de como uma parcela dos profissionais e da população carece de conhecimento e empatia para lidar com a doença dermatológica que atinge mais de um milhão de brasileiros, segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia.

Alessandra, que convive com a doença há mais de uma década, comenta que pouca coisa mudou desde então, inclusive a falta de campanhas de conscientização sobre o vitiligo para quebrar estigmas. “Ouço relatos de pessoas que sofreram preconceito, inclusive de profissionais de saúde, não apenas de dermatologistas”, diz ela.

A dermatologista Marcela Mattos comenta que é muito comum, infelizmente, os pacientes relatarem episódios de preconceito e problemas de autoestima presentes no seu dia a dia. “Por isso, é importante lembrar não só no Dia Mundial do Vitiligo [25 de junho]mas todos os dias, as pessoas com vitiligo não têm distinção das outras a não ser o baixo nível de melanina”, destaca.

Emocional

Um dos motivos do preconceito é a suposição de que o vitiligo é contagioso. “É importante destacar o contrário. O vitiligo é uma doença crônica, tem tratamento, mas não tem cura”, explica. “Essa condição é determinada geneticamente, ou seja, a pessoa nasce com predisposição à doença e, eventualmente, fatores externos podem desencadear uma resposta imunológica do organismo, como episódios de estresse e traumas locais, gerando uma expansão das lesões .”

As recomendações essenciais aos pacientes são o uso constante de protetor solar e a manutenção da hidratação da pele.

Grátis

Como uma bola de neve, o aspecto emocional está ligado não só à origem do quadro, mas também ao tratamento, pois pacientes com sobrecarga de estresse tendem a ter uma expansão mais avançada da despigmentação. Por isso, segundo Marcela, a ajuda psicológica é uma grande aliada no tratamento, já que, “ao alterar visualmente a aparência, muitos pacientes desenvolvem problemas emocionais”.

Alessandra sabe como é isso. Durante muitos anos, ela se fechou para o mundo, deixando de visitar lugares e ambientes desconhecidos por medo de ser abordada por estranhos. “No meu caso, eu era a pior pessoa para mim mesmo. Criei meus próprios dispositivos para me proteger das pessoas. Nesse período usei muita maquiagem e muita roupa para me esconder”, comenta.

“Vitilinda”

A mudança começou com uma mudança de profissão. Em 2017, Alessandra voltou a estudar. No ano seguinte, ela se concentrou no estudo da psicologia positiva. “Naquele momento eu me encontrei e comecei a enxergar o vitiligo de uma forma que eu pudesse aproveitar, no sentido de me ajudar e apoiar outras pessoas também.” No mesmo ano nasceu meu filho Cassiano, hoje com oito anos.

Alessandra Costa
Alessandra sempre sonhou em ter filhos; Hoje é mãe de Cassiano, de oito anos

Arquivo pessoal

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Em 2020, durante a pandemia, Alessandra iniciou de fato o perfil Vitilinda, espaço onde trabalha a aceitação e valorização do vitiligo. Em postagens e histórias em que exibe um largo sorriso, é difícil imaginar que o percurso até aqui não tenha sido fácil. Parte da alegria, diz Alessandra, vem do casamento, que já dura mais de 14 anos, contrariando a previsão do médico; por Cassiano, que também aparece no perfil para falar sobre diversidade e inclusão; além do grupo de corrida do qual a família participa regularmente.

“Hoje vemos cada vez mais pessoas em destaque compartilhando suas experiências e isso precisa aumentar ainda mais. No consultório, nossa obrigação como profissionais é garantir a manutenção da pele saudável, mas também reforçar sempre a importância da autoestima e do bem-estar do paciente”, afirma Marcela.

Nesse sentido, a página de Alessandra, com mais de três mil seguidores, trabalha para mostrar que existe vida além do diagnóstico e que a condição é apenas mais uma forma de mostrar que o ser humano é diverso. “Nós realmente temos que valorizar nossas diferenças. Isso é lindo, isso é libertador”, comemora.

*Estagiário sob supervisão da editora Ellen Cristie.



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