“Encontrar a cura é a missão da minha vida”, diz pai de filho com câncer

A maior mudança na minha vida aconteceu no dia 7 de novembro de 2015, quando minha esposa e eu recebemos a notícia devastadora de que meu filho mais velho, Frederico, então com 9 anos, tinha um tumor cerebral. Chamado de meduloblastoma, é o tipo de câncer cerebral mais comum na infância, afetando cerca de 25 mil crianças por ano em todo o mundo. Não é algo que tenha a ver com história familiar, é uma questão de sorte. O diagnóstico é feito por meio de ressonância magnética depois que o paciente começa a apresentar sintomas como dor de cabeça, vômitos e visão dupla. O tratamento envolve cirurgia, radioterapia e quimioterapia. E a doença ainda não tem cura. Digo ‘ainda’ porque é algo que vou encontrar.

Deveria ser proibido que uma criança tivesse câncer. Se já é triste entre os adultos, imagine alguém que tem a vida toda pela frente. Ainda em 2015, Frederico fez uma cirurgia e, no ano seguinte, nos mudamos para Boston, nos Estados Unidos, onde fez tratamento acompanhado por um dos maiores especialistas em tumores cerebrais pediátricos, o médico Roger Packer, do Children’s National Hospital. Acontece que um terço dos pacientes tem recaída. Foi o que aconteceu com meu filho. O tumor retornou em 2019 e ele participou de dois estudos clínicos com terapias experimentais nos EUA. Em 2021, conversando com o Dr. Packer, entendi que realmente não havia mais nada que a medicina pudesse oferecer para tratar meu filho e outras crianças com a doença. Ficaram para trás, submetidos a um antigo protocolo terapêutico, criado na década de 1980, que é ineficiente, tóxico e deixa graves consequências.

A única forma de tentar mudar esta realidade é investindo na ciência. Fiz então uma doação de 3 milhões de dólares à instituição Packer para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de soluções contra este tumor. Impressionado com o que ele me apresentou, criei a The Medulloblastoma Initiative (MBI), uma ação filantrópica que busca recursos privados para pesquisas em meduloblastoma e financia um consórcio com treze laboratórios, reunindo os melhores cientistas do mundo — pessoas que trabalham no EUA, Canadá e Alemanha — para trabalharem conjuntamente e sinergicamente sob a coordenação de Packer.

Veja, eu tinha que fazer alguma coisa. Sempre morei no Rio Grande do Sul, sou empresário da construção civil e, além do Frederico, tenho outro filho, o Henrique. É por isso que encontrar uma cura para esta doença se tornou a missão da minha vida. E estamos fazendo grandes avanços. Em três anos, conseguimos dois ensaios clínicos para tratamentos inovadores baseados em imunoterapia aprovados pela FDA (Food and Drug Administration, a agência reguladora americana), algo inédito, extraordinário e fruto de um intenso trabalho colaborativo. Hoje os investimentos já somam 10 milhões de dólares e continuo acompanhando tudo de perto. Começaremos a testar os primeiros pacientes nos EUA e, se der certo, levaremos a pesquisa para o Brasil, em primeira mão.

Quanto ao meu filho, em 2022 o câncer voltou, mas ele fez uma cirurgia para retirada do tumor e está bem. Aos 17 anos, ele ainda está em tratamento. Felizmente, ele leva uma vida normal, algo diferente de muitos outros jovens que, em decorrência de tratamentos obsoletos, sem chance de buscar outros caminhos, podem apresentar efeitos colaterais graves, como problemas cognitivos ou até mesmo um tumor secundário. Por esta razão e pelo meu filho, não descansarei até encontrar uma cura. Não digo ‘se’, digo ‘quando’ vou encontrar, porque é questão de tempo. É um facto: vamos encontrá-lo, estou convencido.

Fernando Goldsztein em depoimento a Simone Blanes

Publicado em VEJA em 31 de maio de 2024, edição nº. 2895