Doença rara faz jovem mudar cor de pele – Jornal Estado de Minas

A jovem cearense Sabrina Gomes, de 24 anos, chamou a atenção na web ao contar como seu tom de pele mudou devido a uma doença. Ela foi diagnosticada com Síndrome de Cushing e um tumor raro no peito, que causou a alteração. Desde o primeiro diagnóstico até Sabrina perceber a mudança em sua pele foram cinco anos.

O tumor, chamado timoma, produz um hormônio chamado ACTH. É produzido pelo corpo humano e é necessário para regular diversas funções do corpo, como estresse, inflamação, ciclo de sono e vigília. Porém, quando produzido em excesso, causa a Síndrome de Cushing.

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Isso faz com que as glândulas supra-renais produzam cortisol, outro hormônio que regula os níveis de açúcar no sangue e fortalece o sistema imunológico. Isso por si só causa alterações na pigmentação da pele. Mas a situação piorou a partir de 2022, quando Sabrina retirou as glândulas supra-renais em uma cirurgia.

“Essa cirurgia deixou minha pele bem mais escura, junto com o tumor, que produz um hormônio chamado ACTH. Então, esse hormônio afetou a cor da minha pele. mais sombrio”, explicou ela em um vídeo postado nas redes sociais.

Sabrina sentiu os primeiros sintomas em 2015, com inchaço e manchas pretas pelo corpo. O diagnóstico veio depois de muitas consultas. A combinação com timoma e Síndrome de Cushing causa diversos problemas, como dificuldades respiratórias, insuficiência renal, hipertensão, distúrbios metabólicos e alterações no tom da pele.

Ela passou por duas cirurgias, ainda adolescente, para retirada do nódulo. A primeira vez que Sabrina percebeu o escurecimento da pele foi em 2020, mas o processo se acelerou no ano seguinte. Em 2022, ela passou por uma nova cirurgia para retirada das glândulas supra-renais, o que acelerou o processo de escurecimento da pele.

Atualmente, Sabrina já resolveu os problemas do excesso de cortisol, mas ainda precisa lidar com o tumor, que atualmente mede 17 centímetros. A cirurgia também acelerou o processo de escurecimento da pele.

Este ano, ela passou por dois procedimentos cirúrgicos: um para drenar a água da membrana que envolve o coração e outro para alargar a traqueia, que está sendo comprimida pelo tumor.

Segundo a jovem, o câncer também está prejudicando o esôfago, a veia cava e o coração, além de invadir os vasos da região do tórax. Portanto, a cirurgia para retirada do tumor é considerada de alto risco e não é recomendada.

No ano passado, a equipe médica que acompanha a jovem propôs um tratamento não convencional, que utiliza o medicamento lutécio. Esta substância contém radiação que ataca as células cancerígenas. O tratamento é realizado em quatro sessões, custando R$ 32 mil por dose, segundo levantamento constante da decisão judicial. No total, o tratamento custaria cerca de R$ 130 mil.

No final de 2023, ela acionou a Justiça para que a Secretaria de Estado de Saúde do Ceará (Sesa) fornecesse o medicamento para tratamento. Em março de 2024, o Tribunal ordenou que o departamento fornecesse o medicamento. Porém, ela afirma que, desde março, não consegue ter acesso ao medicamento.

Em agosto, uma nova decisão judicial determinou que a Secretaria priorizasse a compra da substância, mas o procedimento ainda não foi concluído. O ministério informou que, como o tratamento que Sabrina necessita não consta na lista dos disponíveis no SUS, foi aberto procedimento específico para aquisição, respeitando a legislação.

“Abrimos processo de dispensa de licitação para atender Sabrina com rapidez e segurança. No primeiro processo que foi aberto não havia nenhuma unidade habilitada cadastrada para realizar esse serviço. Fizemos nova comunicação com os serviços habilitados aqui no estado”, explicou o representante ao G1 .

“Já foi aberto mais um processo para que possamos concluir com êxito a contratação do tratamento da Sabrina. Por se tratar de um serviço, um medicamento que não está na lista do SUS, a Secretaria está seguindo todos os trâmites legais para a contratação segura do esse atendimento, esse tratamento que a Sabrina tanto precisa”, completou.