Flora, de 9 anos, garante que só conversa fora da escola. A garota tem muito o que conversar. Na escola ela fica quieta porque gosta de matemática e até acha fácil. Ela adora aulas de português, redação e inglês. As palavras se misturam com olhar doce e sorridente. Em casa, ele devora os quadrinhos da turma da Mônica. Ele também gosta de contar suas histórias, as dos amigos da escola, as viagens que fez ao Nordeste e os filmes e desenhos que assiste na TV. A tagarela também sabe que vai demorar muito tratamento para cuidar de um “dodói”como explicam os pais.
A mãe, Cris Pereira, e o pai, Guto Martins, ambos músicos brasilienses e também pais do jovem Poema, de 15 anos, aprenderam que é preciso se manifestar e dar visibilidade a essa vaia. “É fundamental falar sobre o câncer infantil“, diz a mãe, sambista. Além disso, fazem questão de divulgar que os sistemas públicos de saúde, desde o diagnóstico, e a educação têm sido fundamentais na luta pela Flora.
Primeiros sinais
Cris fala porque sabe que pode ajudar outras pessoas preste atenção aos sinais isso pode fazer toda a diferença no tratamento. “Não pode haver tabu”, diz Guto. Cris lembra que o primeiro sinal em Flora foi aos seis meses, um pouco de estrabismo do olho esquerdo. Esses foram os primeiros sinais do astrocitoma pilocítico, tumor na cabeça que, no caso de Flora, pressiona a parte frontal do olho.
Após a menina apresentar outros momentos de indisposição, e eles tentarem saber o que estava acontecendo, um ano depois, o casal recebeu a notícia que ninguém queria receber. O dia era 3 de outubro de 2016, uma sexta-feira, quando pediram a realização de um exame mais detalhado devido ao olhinho ser um pouco mais saliente. O casal, ao se ver rodeado de profissionais diversos, sabia que algo havia sido descoberto.
“Foi como se tivéssemos passado por um portal e nada mais seria como antes”, lembra a mãe. O tumor na cabeça da criança já tinha seis centímetros. Três dias depois a criança foi submetida à primeira cirurgia.
Um mundo de pensamentos emergiu. Mas inicialmente descobriram que era preciso resignar-se e lutar. “Foi muito importante não se sentir sozinho. Conto essa história que foi vivida em 72 horas em que tudo mudou”. Incluindo a maneira como olham para as outras pessoas. Ao observarem a vida hospitalar, conheceram histórias de pessoas em situações ainda mais delicadas.
Vivendo depois do “portal”
A primeira cirurgia seria apenas o começo de uma intensa jornada que está a caminho de completar uma década. Em novembro daquele ano, sessões de quimioterapia. Os ciclos foram acompanhados, inicialmente, de muita surpresa para os pais. A rotina fez com que parassem de contar ao chegar ao número 120. “Entendemos que os protocolos são para enfraquecer o tumor a ponto de essas células pararem de produzir”.
Ao longo deste processo, não era incomum que o casal visse mães abandonadas com seus filhos doentes. Mulheres que vivem literalmente em hospitais. Guto vê menos homens acompanhando os filhos no tratamento. “Acho isso muito triste. Sempre demos muitas voltas. Tem mulher cuidando de criança sem nenhuma rede de apoio, são pessoas em verdadeira vulnerabilidade sem dinheiro para fazer um lanche.”
Os dias são diferentes entre si, mas habituaram-se ao facto de que é preciso viver cada momento com pragmatismo e intensidade. Atualmente, devido à agressividade do tumor, Flora faz um tratamento chamado “terapia alvo”feito através mapeamento genético. Os medicamentos são caros. São necessárias duas caixas por mês (cada uma custa cerca de R$ 6 mil). Atualmente, a família vem sendo assistida por decisão judicial que garante o pagamento pelo plano de saúde.
Diagnóstico precoce
Segundo o neurocirurgião pediátrico Márcio Marcelino, do Hospital da Criança de Brasília – que funciona pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – a iniciativa de dar visibilidade e falar sobre o câncer infantil é muito importante. Principalmente porque as primeiras manifestações pode passar despercebido e você não pode escapar dessa possibilidade.
“Essa família procurou pronto-socorros e emergências de diversos hospitais. Não é só no Brasil. Documentamos inúmeras iniciativas fora do país para conscientizar e alertar os serviços de saúde sobre isso”, afirma o especialista.
Ele explica que o diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença. O motivo é simples: quando uma lesão é constatada nos estágios iniciais, há três benefícios para a criança. “A primeira é que o tumor é menor”. Isso facilita o procedimento cirúrgico, se for o caso. O segundo benefício é que reduz a possibilidade de encontrar uma doença já se espalhando. A terceira razão é que evita situações em que a criança passa meses se sentindo mais fraca. Isso não significa, como destaca, que não haja tratamento se houver diagnóstico tardio.
O especialista explica que o avanço da ciência é fantástico em termos de tratamento do câncer. “Conseguimos diferenciar os vários subtipos dentro de um mesmo tipo de tumor. E com esses subtipos geneticamente determinados desses tumores, conseguimos definir melhor quais são os prognósticos e qual o melhor tratamento”, argumenta.
Esse avanço da ciência tem se mostrado revolucionário, segundo Márcio Marcelino. O diagnóstico precoce é o início da jornada. “Pode ser um golpe para a família. Mas é importante que eles saibam que nunca estão sozinhos”. No caso de Flora, o médico já foi responsável por quatro cirurgias. “Estamos lutando. A última cirurgia foi o que ajudou muito na lesão dela.”
Na trajetória de Flora, a mãe a ensina a ser intensa em todos os momentos. Os dias de internação serviram até de inspiração para compor um hino da revolta feminista. Entre os versos está: “a resistência acendeu em mim”. Mas a menina também ensina, mesmo sendo tão nova e tão jovem, que é preciso conversar, sorrir e lutar todos os dias.
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