Das mais de 2 milhões de crianças nascidas todos os anos no Brasil, apenas 7% passam por exames precoces ampliados para doenças raras e potencialmente graves. O chamado rastreio ampliado pode identificar até 52 doenças, em comparação com apenas sete identificadas pelo tradicional teste do pezinho. No Dia Nacional da Triagem Neonatal, comemorado nesta quinta-feira (6), associações de pacientes e sociedades médicas prepararam um manifesto a ser entregue ao Ministério da Saúde nos próximos dias.
A triagem neonatal é considerada pela medicina a forma mais eficaz de diagnosticar precocemente doenças genéticas, metabólicas e infecciosas que podem afetar o desenvolvimento das crianças. Em maio de 2021, a Lei 14.154 aumentou para mais de 50 o número de doenças raras detectadas por exame pelo Sistema Único de Saúde (SUS). As mudanças propostas, porém, só entraram em vigor em maio de 2022 e o processo de ampliação da testagem ocorre de maneira escalonada.
O manifesto assinado pelas entidades destaca que, três anos após a sanção da lei, foram poucos os avanços na implementação da triagem neonatal ampliada no Brasil. “Uma lentidão injustificável que compromete muitas vidas”, avaliam as associações. O documento menciona que, enquanto as crianças nascidas no Distrito Federal, por exemplo, são testadas para mais de 60 doenças, na maioria dos estados brasileiros as maternidades continuam testando os bebês para apenas sete doenças raras.
“Diversos estudos mostram que o diagnóstico precoce é a iniciativa mais eficaz para garantir melhor saúde, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir custos ao sistema de saúde. O que se tem visto é um movimento de ampliação do Programa de Triagem Neonatal no estado”, afirma. detalhe das entidades. Segundo o documento, Minas Gerais, por exemplo, ampliou para 15 o número de doenças testadas – número ainda distante dos 52 previstos pela nova legislação.
Entre os pedidos ao governo federal listados no manifesto estão:
– priorizar a ampliação do Programa de Triagem Neonatal, criando um grupo de trabalho para avaliar necessidades reais e possíveis entraves à implementação da lei;
– criar um processo de escuta ativa para que as associações de doentes possam monitorizar e contribuir para o processo de implementação da lei;
– desenvolver um conjunto de protocolos que uniformizem a forma como procedem os estados que desejam expandir o programa, com o objetivo de evitar desigualdades no acesso.
Entidades como a Aliança Rara assinaram o documento; Aliança Latinoamericana da AME; Associação Amiga da Fenilcetonúria do Brasil; Associação Baiana de Portadores de MPS e Doenças Raras; Associação Brasileira de Alergia e Imunologia; Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica; Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Pacientes de Pompe; Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras; Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte; e Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.
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