Álbum de figurinhas mostra histórias reais de atrofia muscular espinhal – Jornal Estado de Minas

O atrofia muscular espinhal (AME) é uma condição genética rara, impacta diretamente na capacidade de locomoção e, consequentemente, na independência dos portadores. Neste dia 11 de outubro, data em que se comemora o Dia da Deficiência Física, este tema ganha mais relevância, refletindo a necessidade urgente de debater o papel da sociedade na criação de ambientes mais acessíveis e inclusivos.

Apesar das adversidades, a comunidade AME tem demonstrado grande resiliência, conquistando vitórias individuais e coletivas na busca por maior acessibilidade em áreas como educação, trabalho, lazer e vida social.

Recentemente foi lançada a campanha AME Cada Conquista, um movimento de conscientização sobre o AME em adultos que reúne médicos, fisioterapeutas, associações de pacientes e pacientes, com um álbum de figurinhas que traz histórias reais e suas conquistas. A protagonista da campanha é a atleta paralímpica Laissa Guerreira e o álbum está disponível no site www.amecadaconquista.com.br.

Álbum

A biofarmacêutica Biogen, em parceria com associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e pessoas com AME, lançou esta semana o álbum de figurinhas do AME Cada Conquista. Com histórias reais de quatro pessoas que convivem com a AME, o álbum traz 50 figurinhas que contam um pouco da trajetória e conquistas de cada um dos protagonistas. A cartilha também contém conteúdo informativo sobre AME e depoimentos de médicos, fisioterapeutas e associações de pacientes sobre como lidar e conviver com a doença.

“Foi uma honra ser chamada para compartilhar minha história neste álbum”, diz Laissa Guerreira, atleta paraolímpica campeã mundial da seleção brasileira de bocha, que mora na AME e é embaixadora da campanha AME Cada Conquista. “A forma que encontrei de enfrentar a AME é falando da causa. Para mim é muito importante estar engajado e ocupar espaços de visibilidade como este.”

Além de Laissa, participam do álbum a influenciadora digital Roberta Oliveira, o estudante de literatura Gabriel Serafim e a consultora de acessibilidade e artista musical Amanda Lyra. “Participar do álbum é compartilhar com outras pessoas da SMA um pouco do que acredito: todos temos talentos e habilidades individuais que podem e devem ser aprimorados e desenvolvidos, para que possamos fazer parte da sociedade como força produtiva, artistas, profissionais. Cidadãos que devem ocupar todos os espaços”, afirma Amanda.

A iniciativa é a principal ação do movimento AME Cada Conquista, uma campanha de conscientização sobre a AME entre jovens e adultos que reúne diversas entidades engajadas na causa. O álbum não estará à venda, mas será distribuído a associações de pacientes, consultórios médicos e pessoas com AME.

AME Cada Conquista quer inspirar outras pessoas com AME

O movimento AME Cada Conquista foi pensado para alcançar, acolher e inspirar pessoas com AME através de histórias reais de jovens e adultos que convivem com a condição e que colecionam conquistas de vida. Através dessas histórias, debates e conversas geradas pela campanha, a ideia é mudar o paradigma da doença: a AME é um diagnóstico sem cura, mas não determina um destino. Com manejo precoce e adequado, os pacientes poderão conviver com a doença com melhor qualidade de vida, autonomia e independência para seguir seus caminhos e seguir seus sonhos.

Grandes desafios não podem ser enfrentados sozinhos. Por isso, o AME Cada Conquista reúne diversas entidades envolvidas no universo AME: associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e, claro, as próprias pessoas com AME, protagonistas da campanha.

“O interesse das pessoas com AME é o nosso interesse também. A gente convive com essas pessoas, ajudamos nas demandas delas, vemos como elas lidam com a condição. Por isso é tão importante que estejamos nesta campanha, que apoiemos um movimento que dê visibilidade a eles e à causa da AME”, afirma Fátima Braga, presidente da Abrame, associação de pacientes com AME. “Uma coisa que temos em comum com todas as outras associações de pacientes é a luta pela visibilidade, dignidade e qualidade de vida para todas as pessoas que vivem com a doença.”

A ambição é que, juntos, todos possam contribuir para inspirar outros jovens e adultos com a condição de compreender o potencial do cuidado da AME e a importância de cada conquista alcançada a partir disso, como qualidade de vida, bem-estar, independência, movimento etc. .

Sobre AME

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular genética rara que afeta a função dos neurônios motores e leva à fraqueza muscular progressiva[1]. “O paciente afetado apresenta essa fraqueza progressiva dos músculos que pode afetar sua capacidade de se movimentar, respirar adequadamente e até mesmo realizar atividades diárias”, explica o Dr. Edmar Zanoteli, neurologista e professor associado do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. . O cuidado com a AME vai muito além do tratamento medicamentoso: requer o envolvimento de outros profissionais de saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos.[2].

Isso porque, em geral, as pessoas com AME enfrentam muitos desafios ligados não só aos sintomas e à progressão do quadro, mas também aos relacionados ao desconhecimento sobre a doença, à desinformação e à demora no diagnóstico e início do tratamento. “É uma condição que pode gerar algumas complicações psicossociais, sim. Sem o manejo correto da AME, o paciente pode apresentar limitações em seu convívio social, o que pode gerar estresse, ansiedade e sobrecarga emocional para o paciente e eventuais cuidadores”, explica o especialista.

Embora não haja cura, a AME é tratável. Com um manejo adequado, envolvendo também o cuidado multidisciplinar, existe a possibilidade de estabilizar a progressão da doença, manter ou mesmo recuperar os movimentos e, consequentemente, alcançar mais autonomia e independência.[3]. “Na maioria das vezes, esse é o primeiro passo para que essas pessoas consigam uma melhor qualidade de vida e a capacidade de perseguir seus objetivos, metas e sonhos. A AME é um diagnóstico, mas não é um destino fadado a limitações”, acrescenta o médico.