“A gente morre pela negligência do Estado”

Nasci com albinismo oculocutâneo, condição que causa déficit total ou parcial de melanina, pigmento que dá cor aos olhos e à pele e nos protege da exposição ao sol. O que me diferencia de uma pessoa pigmentada é simplesmente a necessidade de ter cuidados específicos com meu corpo. Não estamos doentes, embora muitos nos vejam assim. Infelizmente, a inclusão do albinismo na Classificação Internacional de Doenças (CID) acaba por reforçar estigmas e criar uma percepção errónea. O que precisamos é de inclusão social, acessibilidade e políticas de apoio que reconheçam as nossas exigências e limitações. Muitos de nós, por exemplo, precisamos de ambientes adaptados para baixa visão e proteção constante do Sol.

Por isso entrei na Associação de Pessoas com Albinismo da Bahia (Apalba), no Conselho Estadual de Saúde da Bahia e no Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo. Queremos que a Organização das Nações Unidas (ONU) inclua o albinismo na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, no artigo 1º, classificando a condição como um impedimento de longo prazo que, juntamente com as barreiras existentes, bloqueia o pleno exercício da cidadania. A deficiência está com você, nasce com você, vai morrer com você e, normalmente, não tem cura. Ela faz parte da nossa vida.

Tal como muitas outras pessoas que vivem com deficiência, somos invisibilizados pelo Estado. O IBGE nunca sequer quantificou indivíduos com albinismo no país. Sabemos quantos carros e frigoríficos existem, mas não sabemos quantos de nós existem. E olha, fazemos parte de toda a população, estando presentes em diferentes raças, etnias e faixas etárias. Nenhum governo jamais se preocupou com isso, embora seja uma questão de Estado. Em 2022, foi publicada uma primeira estimativa, indicando que existem 21 mil brasileiros com albinismo, mas este é um número impreciso e subestimado.

Por isso, lutamos para aumentar a conscientização tanto entre aqueles que têm como entre aqueles que não têm albinismo. Gosto de pensar nisso como uma cadeia de cuidados. Não há outra maneira de prevenir as consequências da doença. Tenho consequências porque não tive orientação naquela época. Me expus ao sol o máximo que pude, não queria ter uma vida isolada, me esconder do mundo. Você quer ir à praia, quer se divertir. Mas sem autocuidado e proteção da pele adoecemos. Pessoas com albinismo morrem mais de cancro de pele, e isto é inaceitável.

As sequências são cruéis, assim como as pessoas. Crescemos em uma sociedade que inferioriza as minorias. Muitas pessoas têm medo das pessoas com albinismo, não querem dividir espaços, sentam ao lado delas, olham de lado na rua. Já recebemos depoimentos de pessoas apedrejadas na Bahia. É necessário esclarecer que somos seres humanos plenamente capazes, que podem estudar e trabalhar. O que falta é oportunidade. Não é incomum vermos cidadãos que não conseguem concluir os estudos, seja por bullying ou exclusão em sala de aula. Como resultado, não se qualificam e têm de assumir empregos inadequados, tornando-se trabalho clandestino.

É fundamental mudar esta realidade. A Apalba iniciou esse debate em 2001. E sua luta resultou na criação da Associação Nacional, além de, em 2023, uma grande vitória com a aprovação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo pelo Conselho Nacional de Saúde ( SNC). Estamos agora na fase de discutir a criação de uma linha de atenção integral à saúde das pessoas com albinismo no SUS. Se tivermos sucesso, o Brasil será pioneiro na assistência à saúde desse grupo populacional. Hoje, quando uma pessoa com albinismo chega ao serviço público, sua saúde já está comprometida e ela foi mutilada por cirurgia. Gasta-se muito em procedimentos complexos para remover o câncer, mas não se gasta um único centavo no fornecimento de protetor solar para quem vive em maior vulnerabilidade. Ninguém morre de albinismo, morremos por negligência do Estado.

Joselito Pereira da Luz em depoimento a Ligia Moraes

Publicado em VEJA em 23 de agosto de 2024, edição nº 2.907