‘Minha deficiência não vai me definir como mãe’ – Jornal Estado de Minas

Tallulah Clark tinha apenas 14 anos quando começou a sofrer de sintomas de ataxiaum grupo de distúrbios neurológicos que afetam funções como coordenação, equilíbrio e fala. Ela tem uma forma genética de ataxia conhecida como A0A2.

Quando Tallulah foi finalmente diagnosticada com a doença aos 19 anos, a notícia destruiu seus sonhos de se tornar mãe. Mas, no dia 5 de setembro, ela deu à luz uma menina.

Poucos dias antes, Tallulah tinha falado à BBC no âmbito do Dia Internacional de Conscientização sobre a Ataxia, comemorado em 25 de setembro, sobre sua jornada e expectativas.

A seguir, confira seu depoimento em primeira pessoa.

“Eu nunca serei mãe”, eu disse, enquanto lágrimas escorriam pelo meu rosto.

Foi a primeira coisa que disse ao meu neuropsicólogo – e esse seria o assunto da próxima hora de consulta.

Não acredito que já se passaram sete anos desde que fui diagnosticado com ataxia. Sete anos desde que meu mundo inteiro virou de cabeça para baixo.

Lá estava eu, uma menina cujo sonho de ser mãe foi destruído em uma visita de uma hora ao hospital, uma jovem com o coração partido que, naquele exato momento, questionava sua mera existência.

Como eu cuidaria de uma criança? De um bebê? Alguém me quereria como mãe agora?

Pessoas com ataxia podem ter problemas para usar os dedos e as mãos, braços e pernas, andar, falar ou mover os olhos. A ataxia afeta pessoas de todas as faixas etárias. A idade em que os sintomas aparecem pode variar amplamente, desde a infância até o final da idade adulta.

A ideia de não poder carregar meu próprio filho, de correr com ele no parque, de pegá-lo quando caísse, foi o suficiente para destruir completamente meus sonhos. Ele me veria como uma mãe chata ou, pior ainda, uma vergonha?

Não só pensei que nunca seria mãe, mas ninguém iria querer construir uma família comigo.

Agora, sinto-me sortudo por ser amado pelo meu parceiro, Hasan, que é tão gentil, atencioso e atencioso. Mas reconheço, e ele me lembra muitas vezes, que também tem muita sorte.

Meu deficiência Isso me tornou a pessoa por quem meu namorado se apaixonou, a pessoa por quem nossa filha também se apaixonará.

Uma curva de aprendizado

Não pense que meu coração não dói toda vez que vejo uma mãe “normal” fazer as coisas que sempre quis fazer.

Um nó na garganta ainda se forma toda vez que meus priminhos me pedem para pegá-los, e simplesmente não entendo por que não consigo.

Não pense que não estou lutando contra a vontade de chorar só de olhar para alguém segurando um bebê em pé.

Mas estou aprendendo a aceitar as coisas como elas são – e a me concentrar no que serei capaz de fazer. Por exemplo, tenho um andador com rodas para poder colocar o bebê no colo tipoia (tecido para carregar o bebê) e circular com segurança pela casa.

Abraços e vínculos acontecerão no sofá ou na cadeira. O amor que sinto por minha filha me enche de confiança de que ela se sentirá absolutamente adorada a cada segundo de cada dia.

Aprendi a ignorar os comentários inúteis que ouvi nos últimos anos, como: ‘mas como você vai conseguir?’ ou ‘você vai precisar de muita ajuda extra; Você sabe disso, certo?

Tudo o que sempre sonhei foi ser mãe, criar minha família, andar por aí com meu pequeno Tallulah. Em parte meu próprio sonho, em parte um sonho da sociedade.

As expectativas da sociedade

A sociedade coloca muita pressão sobre as pessoas mulheresincluindo para que elas se tornem mães. Esse é o nosso papel, certo?

Não vou mentir, cometi o erro de alimentar essa ideologia de perguntar se a pessoa quer ter filhos.

Olho para trás e fico envergonhado com o quão insensível é essa pergunta. Talvez não consigam, talvez tenham perdido um filho ou simplesmente não queiram. E isso não era da minha conta.

Desde que me lembro, sempre me disseram que eu seria uma ótima mãe, então sempre aceitei. Nunca questionei ou duvidei disso. Eu adoro crianças, então é claro que seria. Eu nasci para isso.

Desde que fui diagnosticado, continuei com essa narrativa de nunca parar de me perguntar: ‘Mas é mesmo isso que eu quero?’. Isso foi até o início deste ano.

Eu queria ser mãe com deficiência? Foi justo comigo ou com o bebê? A sociedade me julgaria?

Sofri uma lavagem cerebral para me concentrar nas coisas que não posso fazer, em vez da abundância de coisas que posso.

Prefiro que minha filha se lembre de sua mãe como sendo calorosa, atenciosa e compreensiva do que se eu pudesse ou não correr no parque com ela.

Um adulto maduro

Muitas pessoas com deficiência são infantilizadas. Muitas vezes somos tratados de maneira condescendente e paternalista.

Muitas vezes somos considerados menos capazes devido à nossa deficiência e somos aplaudidos sempre que realizamos algo que os nossos pares sem deficiência podem fazer.

Os adultos com deficiência podem sentir que não pertencem ao mundo adulto.

Às vezes a notícia de que estou grávida É um choque. Como isso é possível? Observar as expressões faciais das pessoas quando lhes conto uma notícia tornou-se um novo hobby.

Porém, acho que estar grávida fez com que as pessoas me vissem de forma diferente. Quando conto com convicção como pretendo cuidar de minha filha, sinto-me fortalecido. Gosto de contar a quem quiser ouvir porque sinto que isso me dá mais credibilidade como adulto.

Isso é algo que espero que continue maternidade. Talvez eu esteja esperando que a maternidade me legitime de alguma forma.

Só espero que não me dêem um adesivo e digam que sou uma inspiração para dar à luz.