‘Burnout do cuidador’: carga de demandas pede acol…

Cansaço excessivo, sensação de esgotamento, insônia, alterações no apetite e dores de cabeça frequentes são alguns dos sintomas da esgotamento. Esta síndrome – resultante de stress crónico – está geralmente associada ao trabalho, mas também pode ocorrer em cuidadores pela carga excessiva de cobranças e pela preocupação constante com quem você ama.

Nos últimos meses, o termo “burnout do cuidador” tornou-se mais conhecido entre a população após o estilista Letícia Cazarré foi diagnosticado com a síndrome. Ela é mãe de Maria Guilhermina, de dois anos, que tem uma doença cardíaca rara – Anomalia de Ebstein – e requer assistência especial.

O Brasil tem cerca 12 milhões de pessoas com uma condição de saúde rarade acordo com projeções da Organização Mundial da Saúde. Além disso, existem mais de seis mil doenças raras. Doenças que muitas vezes exigem tratamentos caros e complexos, cuidados integrais e apoio contínuo da família.

A descoberta de que seu filho tem uma doença rara é sempre uma notícia muito chocante para os pais. Os sentimentos iniciais geralmente variam entre raiva, tristeza e desespero até chegar à aceitação do fato e à busca pelas melhores condições de vida para o filho. Não é um processo fácil, pois altera completamente a rotina da família, traz encargos adicionais de envolvimento pessoal e um enorme encargo financeiro.

Trabalho na área de genética médica há mais de 50 anos. O carinho que os pais têm pelos filhos em condições especiais sempre me chamou a atenção. Um altruísmo genuíno capaz de deixar de lado todos os seus desejos para cuidar de quem mais precisa naquele momento. Um distanciamento admirável que, no entanto, precisa ser medido. E não existe fórmula mágica: cada família precisa encontrar seu ponto de equilíbrio para evitar a exaustão e até o esgotamento.

Mas como evitar que a preocupação com aqueles que você ama se transforme em exaustão? O apoio da equipe que acompanha a criança é fundamental para ajudar os pais nessas situações, aconselhando ou simplesmente ouvindo suas dores e dificuldades.

É fundamental também que seja construída uma rede de apoio, que não envolva exclusivamente pais e irmãos, para aliviar a sobrecarga. E, dentro das possibilidades, manter a interação mais habitual possível entre o casal e com os demais filhos – se houver – com rotinas de lazer, convivência e descanso. Essas oportunidades contribuem para preservar a saúde da família.

O paciente com doença rara deve receber os melhores cuidados possíveis, porém, dentro deste contexto, é É fundamental que os cuidadores também recebam atenção em sua jornada. Isto será bom para a família e, sobretudo, para a pessoa com doença rara.

* Roberto Giugliani é professor do Departamento de Genética da UFRGS, geneticista do HCPA e fundador da Casa dos Raros em Porto Alegre