Conversa difícil: como falar com os filhos sobre d…

Meu paciente Alexandre tinha apenas 8 anos quando sua mãe foi diagnosticada com uma doença agressiva tumor cerebral. Eles nunca explicaram a gravidade da situação. Durante a internação de quase um ano, Alexandre nunca foi levado ao hospital para vê-la. A única comunicação que recebeu foi um telefonema informando que sua mãe voltaria para casa em breve, o que, de fato, nunca aconteceu. Após a morte, a família, inclusive o pai, não abordou o assunto.

Era como se sua mãe tivesse desaparecido no ar. Por que as coisas aconteceram assim? Talvez a família pensasse que, dessa forma, estaria poupando o menino do sofrimento. Talvez ele pensasse que não entendia o que estava acontecendo ao seu redor. Pode ser que os adultos estivessem tão envolvidos com a própria dor que não considerassem o pequeno espectador ao lado. O fato é que, aos 25 anos, Alexandre ainda enfrenta o desafio de processar o ocorrido e segue lamentando a perda da mãe.

Diagnósticos graves, com risco de vida ou crônicos são uma realidade frequente para pais de crianças e adolescentes em todo o mundo. Nos Estados Unidos, estima-se que 14% das pessoas diagnosticadas com cancro têm filhos menores. No Japão, 56 mil novos pacientes com câncer diagnosticados a cada ano têm filhos dependentes. Embora os diagnósticos graves de saúde parental afetem toda a família, tradicionalmente o foco está no paciente, deixando em segundo plano a comunicação com outros membros da família, especialmente os filhos menores.

A literatura sobre esta lacuna relata esta atitude não apenas em relação ao câncer. Esse comportamento também ocorre sob diversas outras condições, como esclerose múltipla, anemia falciforme, HIV, depressão.

A necessidade de orientar as famílias sobre como comunicar situações complexas de saúde tem impulsionado uma área específica de pesquisa. Entre os principais grupos dedicados a esse tema está o departamento de Psiquiatria de Oxford, na Inglaterra. Este grupo não só publica estudos significativos, mas também organiza materiais e workshops para apoiar pais, famílias e profissionais de saúde.

Há alguns anos, investigadores e médicos de Oxford, em parceria com colegas de universidades de todo o mundo em países desenvolvidos e em desenvolvimento, uniram-se para publicar uma série de orientações sobre a comunicação entre profissionais de saúde, pais e filhos menores. sobre doenças graves dos pais.

Existem vários motivos para incluir as crianças na transmissão de informações sobre as doenças dos pais. Discordando dos pensamentos mais tradicionais, o as crianças são altamente perceptivas e perceber mudanças na rotina doméstica, mudanças no comportamento dos pais, surgimento de medicamentos e visitas sistemáticas ao médico. Eles ainda sentem tensão no ambiente, percebendo que algo está errado, mesmo que não entendam totalmente a situação. Sem informações claras, eles tentam entender o que está acontecendo por conta própria, muitas vezes criando cenários mais terríveis do que a realidade. (“Será que meu mau comportamento deixou meu pai doente?”, “Será que vou morrer também?”).

Além da experiência clínica, a literatura científica indica que a explicação correta sobre a doença dos pais pode fortalecer a confiança dentro da família Isso é melhorar o bem-estar emocional. Sem romantizar essa difícil situação, as famílias que passaram por isso relatam que a necessidade de lidarem juntos com algo assustador fortaleceu a união familiar. Um exemplo: no Reino Unido, as mães com cancro da mama que partilharam o diagnóstico com os filhos preservaram a confiança e facilitaram as conversas entre os familiares.

Estudos realizados na Dinamarca e na África do Sul atestam que, no contexto de pais que comunicavam abertamente, a depressão era, até certo ponto, controlada. Por outro lado, em doenças ligadas ao estigma, como o VIH, a comunicação com as crianças pode até aumentar a adesão do paciente ao tratamento. Nos EUA, as mães seropositivas que ocultavam o seu estado de saúde muitas vezes ignoravam as doses dos medicamentos e faltavam às consultas médicas para evitar que os filhos descobrissem o diagnóstico. No geral, falar claramente sobre sua doença pode trazer benefícios emocionais e físicos significativos para toda a família, bem como para seus filhos.

As entrevistas com crianças, adolescentes e pais ajudaram a identificar preferências na forma de transmitir informações sobre a doença dos pais. Embora existam variações individuais e seja fundamental considerar a idade da criança e a situação familiar, há um consenso: as crianças querem informações claras e simples sobre o diagnóstico, tratamento e prognóstico dos pais. Eles também querem saber como a doença mudará sua rotina.

Essa comunicação deve ser rápida e atualizada, à medida que ocorrem alterações no quadro ou na aparência do paciente (como aumento do cansaço, irritabilidade ou inchaço, por exemplo). Mas há nuances importantes na forma como os esclarecimentos são prestados. As crianças esperam que essas informações sejam filtradas ou suavizadas de acordo com o quanto elas se sentem preparadas para saber.

Uma boa dica é responder a expressões de curiosidade e esclarecer questões colocadas pelos jovens em vez de se precipitarem. Em geral, as crianças relatam sentir menos ansiedade sabendo o que está acontecendo do que permanecer no escuro, mas é crucial respeite o tempo e a forma como cada pessoa processa essas informações.

Existem vários outros aspectos importantes nesse diálogo, que Louise Dalton, Alan Stein e Elizabeth Rapa, pesquisadores do grupo de Oxford, chamam de comunicação eficaz. Além de informações objetivas, as crianças e, principalmente, os adolescentes precisam de espaços para expressar sentimentos e discutir suas preocupações sem o peso de se sentirem um fardo para os pais.

Ter um dos pais com uma doença grave pode gerar não só medo, mas sentimentos de culpa ou o sentimento de ser egoísta ao considerar as consequências para si mesmo. Isto deve ser tido em conta quando se fala com os jovens – a mensagem deve deixar claro que é normal e aceitável que se sintam assim. Um tema especialmente sensível é o possibilidade de morte de familiarincluindo questões como quem cuidará do jovem se isso acontecer e como será a situação económica da família.

É crucial que estes sentimentos e preocupações possam ser expressos abertamente. Neste contexto, é importante avaliar quem são os melhores interlocutores para essas conversas – seja um dos pais, outros familiares ou profissionais de saúde capacitados que, em geral, sabem como facilitar esse diálogo.

Para os pais, partilhar o diagnóstico com os filhos e, ao mesmo tempo, gerir as suas próprias reações emocionais é uma tarefa complexa e delicada. É preciso lidar com os próprios medos (“Serei capaz de responder corretamente às perguntas?”, “Meu filho manterá o diagnóstico confidencial?”) e com a culpa por não conseguir proteger totalmente seus filhos da dor.

Muitas vezes existe o medo de causar ainda mais sofrimento, como pode ter acontecido no caso de Alexandre. Porém, as crianças inevitavelmente fazem parte desse processo e tudo tende a correr mais tranquilo se uma comunicação transparente for estabelecida desde o início.

Além das sugestões acima, Fernanda Rizzo di Lione, psicóloga com 26 anos de experiência na área de psico-oncologia, indica que existem muitos livros destinados a serem lidos diretamente às crianças que podem ajudar as famílias nessa tarefa – embora a maioria ainda estão disponíveis apenas em inglês.

* Ilana Pinsky é psicóloga clínica, com doutorado pela Unifesp. Ela é autora de Emotional Health: How Not to Freak Out in Unstable Times (Context), foi consultora da OMS e da OPAS e professora da Universidade de Columbia