Arthur, filho do cantor Zé Vaqueiro e da empresária Ingra Soares, morreu aos 11 meses, segundo informações divulgadas pela equipe do artista nas redes sociais.
O bebê havia sido diagnosticado com uma malformação congênita decorrente da síndrome do trissoma 13, também conhecida como síndrome de Patau.
Arthur era o terceiro filho do casal. Eles também são pais de Daniel e Nicole.
“Deus sabe de todas as coisas e decidiu que era hora do nosso Arthur se juntar a Ele e descansar. Agradecemos do fundo do coração o carinho e as orações que nosso menino recebeu enquanto esteve entre nós”, publicaram Zé Vaqueiro e Soares nas redes sociais.
O bebê ficou hospitalizado por quase dez meses após o nascimento. Ele havia recebido alta recentemente — mas, no primeiro dia em casa, sofreu uma parada cardíaca e teve que retornar ao hospital.
Entenda a seguir o que é a trissomia 13 e quais tipos de problemas ela causa.
O que é a síndrome de Patau?
A trissomia 13, também conhecida como síndrome de Patau, é uma doença genética rara e grave, segundo o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (SNS).
Acontece quando o cromossomo 13 possui três cópias em algumas ou em todas as células que compõem o organismo.
Para recapitular: a maioria das células que constituem o nosso corpo tem 23 pares de cromossomos. É aqui que fica armazenada toda a informação genética que define as nossas características físicas e a nossa propensão a determinadas doenças.
Nos indivíduos acometidos pela síndrome de Patau, porém, o 13º cromossomo possui uma cópia extra (três, em vez de duas) — e é isso que causará uma série de problemas no desenvolvimento do bebê durante a gravidez e logo após o nascimento.
O NHS estima que a doença afete um bebê em cada 4.000 nascimentos.
Já o Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos (NIH) eles estimam que menos de 50 mil americanos têm atualmente o problema.
Não existem estatísticas brasileiras sobre esta doença.
Causas
O NHS reforça que a síndrome de Patau acontece aleatoriamente e não está relacionada com nada que os pais tenham feito ou deixado de fazer.
“A maioria dos casos não tem origem familiar (ou seja, não são hereditários)”, explica a entidade.
“Eles ocorrem aleatoriamente durante a concepção, quando o espermatozóide e o óvulo se fundem e o feto começa a se desenvolver”, acrescenta o texto.
Na maioria dos casos, o bebê morre durante a gravidez ou logo após o nascimento.
Segundo estatísticas britânicas, infelizmente 9 em cada 10 crianças afetadas pela síndrome de Patau não sobrevivem ao primeiro ano de vida.
Sintomas
O diagnóstico da trissomia 13 pode ocorrer durante a gestação, por meio de exames pré-natais, alguns deles disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).
A condição também é detectada logo após o nascimento, por meio de exames complementares.
A terceira cópia do cromossomo 13 pode atrapalhar o desenvolvimento de várias partes do corpo e levar a sérias complicações de saúde.
A seguir estão alguns dos sintomas comuns da trissomia 13 listados pelo NIH dos EUA:
- Anomalias do sistema cardiovascular;
- Problemas com os ossos da pélvis;
- Ausência de um ou ambos os olhos;
- Fissura labiopalatina e/ou fissura labial;
- Problemas cognitivos;
- Cistos no pescoço;
- Fraqueza muscular;
- Deficiência intelectual;
- Desenvolvimento lento durante a gravidez;
- Problemas com formação de ouvido e deficiência auditiva;
- Dificuldades de comunicação;
- Convulsões;
- Malformações renais;
- Problemas no desenvolvimento do sistema digestivo;
- Hérnia.
A Organização Nacional dos EUA para Doenças Raras ressalta que, “em indivíduos com síndrome da trissomia 13, a extensão e a gravidade dos sintomas podem depender da localização específica do cromossomo 13, bem como da porcentagem de células que contêm a anormalidade”.
Ou seja: se todas as células possuem a terceira cópia do cromossomo 13, os sintomas costumam ser mais graves do que os casos em que apenas algumas unidades do corpo apresentam o problema.
Tratamento
O NHS ressalta que não existe tratamento específico para a síndrome de Patau.
“Como resultado dos graves problemas de saúde que um recém-nascido com a síndrome terá, os médicos muitas vezes se concentram em minimizar o desconforto e garantir que o bebê seja capaz de se alimentar”, afirma o sistema de saúde britânico.
“Para o pequeno número de bebês com síndrome de Patau que sobrevivem além dos primeiros dias de vida, os cuidados dependerão de seus sintomas e necessidades específicas”, conclui o texto.
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