Comissão aprova projeto que prevê pensão vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa – Notícias

22/01/2025 – 11h07

A Comissão de Seguridade Social, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em novembro, projeto de lei que define a epidermólise bolhosa (EB) como doença incapacitante e prevê o pagamento de uma mensalidade vitalícia e intransferível. pensão no valor de um salário mínimo (R$ 1.518) para pessoas diagnosticadas com a doença.

A epidermólise bolhosa é uma condição rara, dolorosa e incurável que afeta a pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, sendo 802 casos diagnosticados no Brasil, segundo a Associação DEBRA. A expectativa de vida das pessoas com a doença é, em média, de apenas 20 anos, segundo especialistas.

O texto aprovado também institui o Programa de Assistência Especializada à Epidermólise Bolhosa (PAEEB), que garante atendimento integral e gratuito a todos os pacientes com EB no Sistema Único de Saúde (SUS). O programa oferece consultas, exames, tratamentos, acompanhamento multidisciplinar e até atendimento domiciliar quando necessário.

Ainda de acordo com a proposta, as operadoras de planos de saúde também estão proibidas de limitar o número de consultas ou exigir carência para tratamento de EB.

Garantir direitos
Foi aprovado apegadoinstitui, além da pensão vitalícia, o PAEEB.

Segundo Garcês, na prática, a proposta visa garantir direitos e benefícios às pessoas com epidermólise bolhosa, reconhecendo a gravidade da doença e a necessidade de atendimento especializado e contínuo.

“Os pacientes com essa doença enfrentam desafios significativos, incluindo dores crônicas, dificuldades na realização de atividades diárias, risco de infecções devido a inúmeras feridas, além de muito preconceito”, lembra o relator.

Inspiração
A iniciativa do projeto foi inspirada na Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro. A lei foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, que ficou conhecido nacionalmente devido a um vídeo publicado nas redes sociais que mostra a reação do menino ao reencontrar a mãe após 16 dias em coma.

Próximas etapas
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivopelos comitês de Saúde; Finanças e Fiscalidade; e Constituição e Justiça e Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Márcia Becker