Comissão aprova pensão para mãe ou pai de pessoa com doença rara incapacitante – Notícias

14/06/2024 – 18:48

A Comissão de Seguridade Social, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou proposta que estabelece pensão especial para mãe, pai ou responsável por pessoa com diagnóstico de doença rara incapacitante.

Pelo texto, a pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário mínimo e será concedido ao cuidador que presta assistência em tempo integral, sem trabalho remunerado.

A pensão não pode ser acumulada com indenizações pagas pela União, sendo o Benefício de Pagamento Contínuo (BPC) ou com pensões militares e benefícios de protecção social. Ou seja, para receber a pensão o responsável deverá abrir mão de receber essas fontes de recursos. Porém, a pessoa com doença rara poderá continuar recebendo o BPC ou outro benefício social.

O pedido de pensão deve ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica para confirmação da doença rara incapacitante, bem como da dependência da pessoa para sobreviver, com reavaliação a cada dois anos.

Requerimento
A exigência é que a mãe ou responsável se dedique em tempo integral à criança ou adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e mobilidade, ficando impossibilitada de exercer trabalho remunerado. Caso seja demonstrada negligência no cuidado, a pensão será suspensa.

O texto aprovado é uma nova versão do substituto elaborado pela deputada Chris Tonietto (PL-RJ) que traz elementos de três propostas (PLs 3645/20, 1354/22 e 687/23). O projeto original, do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), garantia a pensão apenas enquanto o portador de doença rara fosse criança.

Segundo Tonietto, muitos pais abrem mão da vida para cuidar e acabam sem renda e até sem condições de trabalho. “O Estado tem a responsabilidade direta de garantir um nível mínimo de cidadania através de uma prestação a pagar à mãe ou tutor da pessoa com doença rara”, afirmou.

Uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes dessas doenças no mundo. Em geral, são crônicas, progressivas e incapacitantes, muitas vezes levando à morte, e afetam a qualidade de vida das famílias. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Ana Chalub