A corrida está tentando impedir que as informações vitais sejam reescritas ou removidas dos sites do governo dos EUA, com pesquisadores alertando que a perda de dados -chave poderia criar riscos para o meio ambiente e comunidades marginalizadas.
Milhares de páginas da Web do governo dos EUA estão sendo alteradas ou excluídas após uma série de ordens executivas do presidente Donald Trump, direcionando o que seu governo chama de “extremismo da ideologia de gênero” e políticas ambientais.
“Para fazer políticas racionais e eficazes de saúde pública, você precisa ter dados precisos e abrangentes de saúde pública para trabalhar. Remova isso e é uma receita para o desastre ”, disse Charles Gaba, um analista de dados de saúde que trabalha para fazer backup de informações dos sites dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças.
Os conjuntos de dados do CDC, incluindo o índice de vulnerabilidade social e o índice de justiça ambiental usados para quantificar os riscos desproporcionais à saúde entre os dados demográficos, foram retirados dos funcionários da agência de saúde no final do mês passado.
“Eles estão sistematicamente passando por todos os documentos federais … e tirando as palavras que acharam ofensiva”, disse Georges Benjamin, chefe da Associação Americana de Saúde Pública, à Thomson Reuters Foundation.
“A pessoa comum deve pensar sobre isso como censura.”
Funcionários do CDC e de outras agências federais de saúde também eliminaram estatísticas sobre o HIV entre pessoas trans e dados sobre disparidades de saúde entre jovens gays, lésbicas, bissexuais e transgêneros.
A eliminação de informações pode tornar o rastreamento de doenças infecciosas, incluindo HIV e MPOX, mais difíceis e afetando severamente todos, disse Benjamin.
Organizações, incluindo médicos da América, a Federação Americana de Professores e Veteranos de Minorias da América, entraram com ações contra o governo dos EUA para bloquear as medidas.
“A remoção dessas informações priva os pesquisadores de acesso a informações necessárias para o tratamento de pacientes … e para o desenvolvimento de práticas e políticas que protegem a saúde das populações vulneráveis e do país como um todo”, disseram os médicos para a América.
Preservando dados
Após a inauguração de Trump, o Escritório de Gerenciamento de Pessoas, a Agência de Recursos Humanos do Governo dos EUA, disse a todos os departamentos e agências para encerrar programas que promovam ou refletissem a ideologia de gênero e “reconhecem que as mulheres são biologicamente femininas, e os homens são biologicamente masculinos”.
Os grupos acadêmicos e de preservação on -line, que mantêm um registro do governo dos EUA à medida que muda ao longo do tempo para fins históricos e de pesquisa, intensificaram seus esforços para fazer backup de informações.
O GABA criou um índice de sites do CDC usando o Internet Archive, um site de biblioteca digital sem fins lucrativos que permite que qualquer pessoa faça backup de um site enviando um URL.
O Internet Archive já havia sido salvo alguns sites do governo usando o software automático de rastreamento da web, disse GABA à Thomson Reuters Foundation.
O processo tem outras fraquezas. Navegando pela biblioteca arquivada às vezes pode levar a becos sem saída ou sites quebrados, se um site não for completamente backup, o malware será detectado ou o servidor host será retirado.
Enquanto 7.200 páginas estáticas, PDFs, planilhas e muito mais foram apoiados em ACASIGNUPS, um site gerenciado pelo GABA que rastreia dados da Lei de Cuidados Acessíveis e problemas de saúde, o processo não salvou os principais bancos de dados de saúde pública, que precisam ser baixados separadamente.
Após a inauguração de Trump, o Projeto de Dados Ambientais Públicos, uma coalizão voluntária que preserva o acesso público a dados ambientais federais, arquivou o Conselho sobre Ferramenta de Triagem Clima e de Justiça Econômica da Qualidade Ambiental (CEJST).
As agências federais usaram o CEJST para identificar comunidades com encargos ambientais, sociais e econômicos significativos que precisam de investimento direcionado de iniciativas ambientais.
O Projeto de Dados Ambientais Públicos está agora replicando a ferramenta ‘Ejscreen’ da Agência de Proteção Ambiental, que combina indicadores ambientais e demográficos para avaliar as comunidades em maior risco. O governo dos EUA levou o offline entre 3 de fevereiro e 5 de fevereiro.
Desafios de arquivo
Arquivar informações do governo não é novo. Grupos como o End of Term Web Archive, que inclui o arquivo da Internet e as bibliotecas e organizações de pesquisa, salvam sites do governo nos últimos cinco termos presidenciais.
No entanto, as rápidas mudanças políticas do novo governo Trump adicionaram urgência à tarefa.
O novo governo está trabalhando muito mais rápido do que durante o primeiro mandato de Trump, disse Katie Hoeberling, diretora de iniciativas de política do Projeto de Dados Ambientais Open, que promove dados ambientais acessíveis para apoiar a governança e o compartilhamento de informações orientados pela comunidade.
Os dólares dos contribuintes, disse ela, haviam pago por Cejst e Ejscreen, “então o público merece acesso a ele – seja isso para fins de pesquisa, advocacia ou litígio ou apenas para ajudar as pessoas a entender melhor seus ambientes”.
Mais dados podem ser recuperados por meios legais, como os médicos da América contra o CDC, Food and Drug Administration (FDA) e sua agência controladora do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS).
O processo argumenta que a remoção de dados sobre riscos à saúde comportamental dos jovens, apoio ao HIV e orientação do FDA sobre diversidade em ensaios clínicos impediria a pesquisa vital.
O CDC se recusou a comentar o processo. O FDA e o HHS não responderam a um pedido de comentário sobre o processo.
Mesmo que os dados existentes possam ser preservados, os pesquisadores estão preocupados com o fato de novos dados não serão coletados e isso pode afetar a precisão de futuras pesquisas e políticas.
As informações existentes coletadas para um propósito não podem necessariamente ser usadas para outra, disse Benjamin, acrescentando que falta de pequenas diferenças podem nevar em enormes efeitos em áreas como a prevenção de doenças.
“Os dados de ontem são os dados de ontem. É a linha de base ”, disse Benjamin.
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