clássico promove conscientização sobre doenças raras; veja como ajudar

O clássico entre o Atlético e o Cruzeiro ajudará a promover uma rara campanha no domingo (9/2), a partir de 16 horas, em Mineirão, para a sétima rodada do campeonato Mineiro.

A ação é promovida anualmente pela Federação de Futebol de Minas Gerais (FMF) para conscientizar o público sobre os problemas enfrentados por pessoas com doenças raras e dar visibilidade a essa causa.

Antes da partida, 137 crianças terão a oportunidade de entrar em campo com os jogadores e se juntar aos fãs para pedir o fim do preconceito contra a rara e mais qualidade de vida, acesso ao tratamento e inclusão.

A campanha ajuda a promover o Dia Mundial de Doenças Raras, que é comemorado anualmente em 28 de fevereiro (29 de fevereiro em anos bissexes).

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

Ajude Julinha!

Entre as crianças raras que participarão desse grande movimento está a Julinha de 4 anos, que nasceu em São Domingos do Prata (MG) e foi diagnosticada com lipofuscinose ceride neuronal tipo 7 (CLN7).

Esta doença é extremamente rara e pode causar perda de visão, espasmos musculares, convulsões, dificuldades de coordenação motora e comprometimento da fala. A família de Julinha está lutando contra o tempo de arrecadar US $ 18 milhões e obter acesso ao único tratamento disponível em todo o mundo hoje.

Esses recursos serão repassados ​​a uma pesquisa realizada pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O tratamento pode estabilizar a doença e impedir sua progressão.

América, Atlético e Cruzeiro abraçam a causa

Na quinta -feira (6/2), Julinha e seus pais estavam na cidade de Rooster e receberam carinho de jogadores do Atlético. No dia anterior, eles deram um passeio no gramado no intervalo do jogo entre a América e Cruzeiro e foram aplaudidos pelo público presente em Independendênia.

Os jogadores de ambos os clubes também adotaram a causa e publicaram vídeos de suporte em suas redes sociais.

Como contribuir para a campanha salvar a Julinha

Para contribuir, é possível fazer doações via pix para doe@salvejulinha.com.br chave ou diretamente na conta do Banco do Brasil:

Holder: Fernanda P. Teixeira
Agência: 0428-6
Conta: 57.101-6-Variação 51

Mais informações estão disponíveis no site rarosemcampo.com.br e por número (31) 99626-1020.

O FMF idealiza a campanha

A campanha foi projetada por Marcelo Aro, presidente da FMF e pai de Mariazinha e fundadora do primeiro anfitrião de pacientes raros no Brasil, a Casa de Maria. Os pequenos fãs do Atlético entraram no gramado da Independence com o jogador do Hulk durante o raro em campo no ano passado.

“As equipes adotaram nossa causa e estão fazendo a diferença na vida de milhares de pessoas que há muito tempo são invisíveis! A dura realidade é que 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos ”, disse o criador.

“Isso ocorre porque não temos geneticistas suficientes, não têm diagnóstico e tratamento. O raro no campo é uma maneira de mostrar que as famílias dos raros não estão sozinhas. Trata -se de trazer esperança para aqueles que se sentem tão desamparados ”, disse ele.